пов'язані вірою

Крики дитини луною розносяться по всьому будинку. 12-річний хлопчик з рідкісним шкірним захворюванням проходить через знайомий процес зміни пов'язок, який відбувається кожного тижня. Бинти відшаровуються разом зі шкірою, хлопчик просить маму зупинитися. Він знає, що буде далі, але на цей раз біль занадто нестерпна. Він радий кожному вільному подиху. Але потрібно продовжувати. Коли процес зміни пов'язок почався, його не можна переривати. Гаррет народився з рідкісним спадковим захворюванням епідермоліз бульозний, про який більшість людей навіть не чули. І все ж ця хвороба вражає до 100 000 дітей в США. Діти, що народилися з цим захворюванням, не можуть виробляти колаген-7, який працює як клей, склеює внутрішні і зовнішні шари шкіри. Живуть ці діти недовго, і більшу частину свого життя проводять в бинтах і постійного болю.

(Всього 16 фото)

Спонсор поста: Готуй сани влітку! Зима не за горами, а судячи з минулої зими, послуга очищення покрівлі від снігу була дуже актуальна. Компанія ТОВ "СМК" Альфа-строй "укладає договори на абонентське обслуговування ваших покрівель до 1 жовтня зі знижкою 10%.

1. 12-річний Гарретт Сполдінг, що народився з епідермолізом бульозним, завжди покладався на свою маму при зміні пов'язок. Нещодавно він сам почав міняти свої пов'язки під ретельним керівництвом мами. Гаррет народився з рідкісним шкірним захворюванням, при якому 50% його тіла покрито сирими виразками, схожими на опіки третього ступеня. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

2. Гарретт Сполдінг міцно тримається за ванну під час купання. Гарретт боїться води, тому він завжди купається під наглядом мами. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

3. Шкіра Гарретта дуже чутлива, проте його старший брат Девід знає, як полоскотати його без того, щоб зробити боляче. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

4. Рідкісний момент під час шкільних канікул. Гарретт відчував себе досить добре, щоб вийти і пограти в баскетбол зі своїм братом. Його мама обмотала його пальці ще кілька разів, щоб він зміг брати грубий м'яч, не пошкодивши шкіру. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

5. Гарретт - великий шанувальник "Boston Celtics" - переживає за улюблену команду в матчі проти "Chicago Bulls". Гарретт і його тато Джей люблять дивитися баскетбол разом. Ігри - одна з тих речей, які можуть по-справжньому зблизити сім'ю. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

6. Гарретт не ходить в школу, однак робить домашнє завдання і намагається не відставати від свого класу. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

7. Лоррейн і Гарретт дивляться, як медсестра готує голки і крапельницю для одного з численних аналізів крові. Він ненавидить, коли у нього беруть кров. Уколи завдають йому більше болю, ніж звичайним дітям, через особливо чутливої шкіри. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

8. Під час одного з численних візитів в клініку. Мама лише ненадовго залишила сина, щоб поговорити з медсестрою. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

9. Гарретт дивиться зі свого інвалідного крісла, як його старший брат Девід запускає повітряного змія. У Гарретта немає стільки сил, щоб керувати змієм, та й відчуття нитки в руці йому неприємно. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

10. Під час швидкого походу в магазин. У Лоррейн не було часу брати з собою інвалідний візок, і вона поклала Гарретта прямо в кошик. Після народження Гарретта їй довелося багато чого змінити в своєму житті, і часто їй просто не вистачає часу на все. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

11. Гарретт вирізає пику на гарбузі зі своєю сестрою Сарою і братом Девідом. Мама кілька разів обернула його пальці, щоб він не відчував дискомфорт або біль. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

12. Друзі прийшли, щоб пограти в баскетбол в будинку Гарретта. Це відмінна альтернатива грі на свіжому повітрі - хлопчики зняли взуття і грають маленьким м'ячем. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

13. Після спеціального отмоканія в джакузі перед зміною пов'язок Гарретт встає з допомогою батьків, щоб трохи обсохнути. Додаткові пов'язки на ногах були прибрані, залишивши ніжну шкіру на підошві незахищеною. Варто Гарретту наступити на найменшу купину, це викличе нестерпний біль. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

14. Лоррейн везе Гарретта по гарячому піску в колясці на зустріч з класом під час загального походу на пляж. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

15. Міняти пов'язки Гарретту потрібно три рази на тиждень. Найчастіше пов'язки прилипають до відкритих ділянок шкіри, викликаючи нестерпний біль. Через це процес зміни пов'язок може займати до 5 годин. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

світ